Adoro comuniCAAre con mia figlia
Quando penso alla strada che abbiamo attraversato con Matilde la vedo come un sentiero di montagna, pieno di curve, ripido, stretto e con un terreno scivoloso; a volte hai bisogno di fare delle soste per decidere se tornare indietro, anzi rotolare indietro o arrampicarti ancora in salita per cercare di raggiungere un “posto bello” per rilassarsi e godere del panorama.
Per percorrere questo sentiero bisogna indossare le scarpe giuste, i vestiti giusti, avere uno zaino con tutto l’occorrente… la CAA per me è la borraccia con l’acqua che porti nello zaino. Hai bisogno di bere per continuare a salire.
Tante volte siamo stati valutati per verificare i prerequisiti. Ma esistono dei prerequisiti per comunicare? Cosa prova un genitore quando un terapista ti dice: “non ci sono i prerequisiti” ? Ma noi ci siamo, respiriamo, abbiamo il diritto di comunicare!!!
Anche se servisse solo a capire se mia figlia ha fame o ha sete, o se piange perchè ha male o ha paura, per me ha un senso seguire un percorso di CAA. Non voglio stare con Matilde solo durante le ospedalizzazioni, imboccarla, alzarmi la notte per sentire se respira e basta.
Voglio stare con lei e dirle che le voglio bene e fare insieme delle belle esperienze da ricordare.
Io, Papà Massimo e Matilde, pur abitando a Chiavari, abbiamo iniziato un percorso con la CAA al Benedetta d’Intino di Milano, dopo essere stati valutati e giudicati in varie strutture. Una volta al mese partivamo e andavamo a trovare Grazia, che ci ha insegnato a trattare Matilde da grande, non come un neonato da accudire e basta. Io mi sono sentita accolta, non giudicata. Ci hanno aiutato a costruire un quaderno adatto a lei.
I primi anni sono stati faticosi perchè a volte non ci sono le risposte.
Bisogna imparare a comunicare con lei “in entrata” e avere la pazienza di aspettare la sua risposta, che a volte non c’è.
In me c’è sempre stato un desiderio di andare oltre ai messaggi come: Io Voglio…, Lei è…
Non ho mai messo in dubbio le competenze di Matilde anche quando le risposte non c’erano.
Ho sempre cercato “occasioni” per vivere con lei momenti di condivisione.
Non è semplice girare con la carrozzina già di per sè, figuriamoci con un tavolino ingombrante con delle immagini attaccate sopra, nello zaino il quaderno da tirare fuori sempre e poi rimettere dentro, perchè con due mani non riesci a spingere la carrozza della principessa e a usare il quaderno. Un tablet per fare le foto quando sei in giro per così dare la possibilità a lei di raccontare quello che ha visto, quello che ha fatto.
Senza dimenticare che poi a fare tutto questo sei solo tu genitore, e gli altri ti guardano come dire “Ma chi glielo fa fare”.
Con Matilde oggi grazie alla CAA passiamo insieme del “tempo bello”: cuciniamo insieme, litighiamo perché lei vuole ascoltare “Giorgia” e invece la mamma vuole ascoltare “Jovanotti”, andiamo a fare shopping insieme e lei decide il colore del maglione da comprare.
Grazie alla dott.ssa Ludovica Primavera del Gaslini ho scoperto il metodo PODD e me ne sono innamorata, perché dà la possibilità di contestualizzare da subito quanto si andrà a dire: facciamo una chiacchierata, mi piace, non mi piace, qualcosa non va, voglio fare qualcosa.
Ho preso ispirazione e ho passato tante ore a progettare il quaderno di mia figlia, prendendo ispirazione appunto dal PODD, ma alla fine è uscito il nostro quaderno, il quaderno di Matilde, il quaderno delle nostre chiacchiere.
Stavo impazzendo per plastificare tutte le pagine, forarle e assemblarle ma non trovavo una spirale adeguata, volevo un quaderno semplice, di facile consultazione, organizzato per categorie, con materiali resistenti e facili da pulire e sempre a portata di mano, non relegato dentro ad uno zaino.
Al Benedetta D’Intino mi avevano parlato di ECCOME. Ho contattato Stefania, che oltre ad ascoltarmi per capire il mio quaderno mi ha aiutato a realizzarlo contribuendo alla riuscita delle chiacchiere tra me e di Matilde.
Se ripenso alla nostra strada, al sentiero di montagna che abbiamo attraversato, la vera difficoltà non è stata comunicare con Matilde, ma la mancanza di ascolto.
Mamma Sonia
@matildeemammasonia
Il Quaderno delle Attività di Matilde esposto a Didacta Italia 2025
I simboli inseriti nel quaderno sono:
- Picture Communication Symbols® (PCS) by Tobii Dynavox
ECCOME 